La leucemia linfocítica crónica (LLC) es un tipo de cáncer de la sangre que se caracteriza por un exceso de linfocitos, que se acumulan. Incurable a día de hoy, tiene un curso crónico sin síntomas graves o un comportamiento agresivo en muchos casos, si bien avances recientes en tratamientos han mejorado la calidad de vida de estos pacientes.
Su diagnóstico tiene, además, un impacto emocional que varía entre pacientes. «Cuando damos el diagnóstico de esta enfermedad, es importante preguntarle al paciente si necesita ayuda. No debemos asumir que todo el mundo va a recibir de la misma manera la información», afirma Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid.
Por todo ello, es esencial entender qué quiere saber el paciente, cómo quiere recibir la información y manejarla. «No todos somos iguales y cada uno recibe la información de una manera diferente», añade Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander.
Porque, en algunos casos, el término leucemia puede causar un impacto emocional que requiere apoyo psicológico: «El paciente y la persona que está con él deben saber que nosotros estamos en la consulta y que no están solos dentro de su enfermedad», subraya el Dr. Córdoba. Por su parte, la Dra. Yáñez resalta el rol crucial del cuidador, afirmando: «Es muy importante dentro de ese trabajo en equipo, y es importante cuidar a las personas que cuidan a estos pacientes», reflejando la necesidad de apoyo continuo al paciente y su entorno.
Más del 20% de los diagnosticados con LLC pueden presentar ansiedad y depresión, afectando su calidad de vida, según la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). La falta de información sobre los cánceres de la sangre invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones en su entorno.
El Dr. Córdoba resalta la importancia de la comunicación médico-paciente, destacando la relevancia tanto de la verbal como la no verbal, esencial para una atención integral y humana: «Los médicos estamos para curar y cuidar a los pacientes, y para ello tenemos que comunicarnos».
Y es que la leucemia y otros cánceres pueden crear una barrera emocional entre pacientes y su entorno, motivando la campaña «Palabras que rompen fronteras», impulsada por BeiGene con el respaldo de AEAL, usando IA para traducir las emociones de los familiares y amigos de pacientes con LLC en palabras. «Detectamos que muchos pacientes se sienten solos y muchos familiares y amigos no saben ni cómo acompañarlos ni cómo traducir a palabras aquello que sienten. El objetivo de la campaña es conectar a los pacientes con sus seres queridos sirviéndose de la inteligencia artificial. Un proyecto con el que nos acercamos más a los pacientes al abordar también el plano más emocional», asegura Cristina García Medinilla, directora general de BeiGene España y Portugal.
«Es esencial para que la sociedad pueda concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente; y, en segundo, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad», concluye Marcos Martínez, director de AEAL.
Una campaña sin precedentes
«Palabras que rompen fronteras» es la primera campaña centrada en derribar barreras emocionales en pacientes con LLC, sensibilizando sobre la carga mental de este cáncer en pacientes y familias. Esta iniciativa sin precedentes usa tecnología innovadora para fomentar una comunicación abierta, rompiendo tabúes tradicionales asociados al diagnóstico de cáncer. Para ello se centra en tres casos de LLC. Utiliza un software de reconocimiento facial para analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos, traduciendo estas emociones en cartas personalizadas con la tecnología desarrollada por Alberto Barreiro, experto en IA.
