Unas 80.000 personas fallecen al año en España sin recibir cuidado paliativo, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).
Y, en el caso de los pacientes pediátricos, se estima que de las 25.000-27.000 niños que no se pueden curar solo el 15% recibe esta atención que necesita.
Además, según el «Informe de Evaluación del documento “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención”, 2022», aunque Sanidad establecía que tenía que haber, al menos, atención telefónica 24 horas al día, los 365 días del año, para pacientes, familias y profesionales, la realidad es que, según esta revisión, únicamente lo hacen País Vasco, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Madrid, Canarias y Baleares, y luego Galicia y Andalucía, lo hacen de forma parcial.
Una realidad que hay que modificar urgentemente. Ante este contexto, los médicos internistas con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebra hoy sábado, alzan la voz para reclamar que se garantice el acceso universal a los cuidados paliativos y equitativo en toda la geografía, así como un abordaje individualizado y más temprano en el curso de la enfermedad y no solo al final de la vida.
Y defienden que, por su visión integral y holística de la medicina y el paciente, pueden contribuir de manera notable a mejorar la calidad de vida y el manejo del paciente con una enfermedad grave avanzada o tributario de estos cuidados también en fases previas a la terminal.
Así se pondrá de manifiesto en dos mesas redondas que se celebrarán el marco del 45º Congreso Nacional de Medicina Interna-19º Congreso de la Sociedad Canaria de Medicina Interna (Socami) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que tendrá lugar en Maspalomas (Canarias) del 24 al 26 de octubre.
La Dra. Raquel Barba Martín, responsable del Área Médica del Hospital Universitario Rey Juan Carlos, de Móstoles, expondrá durante una de las mesas que “como retos hay que destacar la necesidad de un acceso equitativo y universal, procurando que todos los pacientes que necesitan cuidados paliativos tengan acceso a ellos, independientemente de su ubicación geográfica, condición socioeconómica o tipo de enfermedad”.
“Es imprescindible conseguir la integración lo más temprana posible para un manejo proactivo de los síntomas y una mejor calidad de vida”, incide la doctora.
“El médico internista -prosigue- aporta una visión integral y profunda del paciente en cuidados paliativos, enfocándose en el manejo de síntomas complejos, la coordinación de un equipo multidisciplinar y la personalización del tratamiento. Su experiencia en la atención a enfermedades crónicas avanzadas garantiza un enfoque holístico, que evita múltiples consultas a otros especialistas”.
Los cuidados paliativos incluyen el manejo eficaz del dolor y otros síntomas físicos, como la disnea, las náuseas y la fatiga, la atención psicológica y emocional para el paciente y sus familiares, el apoyo espiritual según las creencias del paciente, la comunicación clara y honesta sobre el pronóstico y las opciones de tratamiento, y la planificación anticipada de cuidados para respetar los deseos del paciente, informa la SEMI en un comunicado.
Además, se fomenta la coordinación entre el equipo de salud para garantizar una atención continua y personalizada. “Es importante realizar de un abordaje individualizado y global que se adapte a las necesidades de cada paciente”, afirma la Dra. Barba.
Retos
En la última década, los cuidados paliativos han evolucionado de forma significativa y algunos de los cambios más destacados incluyen la incorporación temprana, ya que, actualmente, se considera que los cuidados paliativos no se deben limitar a las etapas finales de la vida, sino que se deben integrar desde el diagnóstico de enfermedades graves, mejorando la calidad de vida desde el inicio del tratamiento.
Además, los equipos de cuidados paliativos han crecido para incluir no solo médicos y enfermeras, sino también psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y otros profesionales de la salud, ofreciendo un enfoque integral.
“En estos años también se ha avanzado mucho en el manejo del dolor con nuevas opciones farmacológicas y no farmacológicas, lo que ha mejorado significativamente el control de los síntomas; y la tecnología y la telemedicina, que están permitiendo un seguimiento más cercano y accesible a los pacientes, sobre todo rurales y de difícil acceso”, explica la Dra. Barba.
Los retos de los cuidados paliativos son su financiación adecuada y sostenible para cubrir las necesidades de personal, infraestructura y recursos, la investigación y la innovación en nuevas terapias, la integración de las nuevas tecnologías en la atención paliativa para mejorar la comunicación, el seguimiento de los pacientes y la eficiencia de los servicios, el desmontaje de mitos y estigmas asociados y el fomento de la sensibilización a la sociedad sobre su importancia para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves.
Por último, no hay que olvidar la atención a su cuidador y familiares, que necesitan apoyo y recursos, como apunta la Dra. Barba.
Otro reto es la formación de los profesionales de la salud en los cuidados paliativos, que, aunque ha aumentado, todavía es “debemos capacitar a un mayor número de profesionales en cuidados paliativos, para asegurar una atención especializada y competente en todos los niveles”, incide la Dra. Barba.
Para el Dr. Miguel Ángel Núñez Viejo, del Servicio de Medicina Interna del Complejo Hospitalario Universitario de Orense, “aún falta mucho en la difusión y el aprendizaje de los cuidados paliativos, que es algo que todo médico debería saber aplicar”.
“Para ello -prosigue- hay que implementarlos ya en la enseñanza universitaria, promover la rotación de los residentes en las unidades específicas de sus hospitales, y también reconocerlos como disciplina o área de conocimiento y capacitación específica dentro de la Medicina, para que los profesionales que nos dedicamos a esto, que somos pocos, tengamos un reconocimiento y una mayor oferta laboral”.
El Dr. Núñez piensa que “la amplia experiencia en el manejo de los pacientes crónicos, pluripatológicos y de edad avanzada, que son la gran mayoría de las
patologías subsidiarias de los cuidados paliativos, hacen de la Medicina Interna y los internistas los médicos ideales para la atención de Cuidados Paliativos”.
En este sentido, la comunicación entre el Servicio de Medicina Interna y de atención primaria debe ser constante para garantizar la continuidad asistencial de estos pacientes y los equipos de atención domiciliaria tienen un papel muy relevante en los cuidados paliativos.
Ahora bien, “el médico internista tiene un papel importante a la hora de decidir el inicio de los cuidados paliativos porque por nuestras manos pasan la mayor parte de estos pacientes, de manera que es misión nuestra indicarlos”, matiza el Dr. Núñez.
Un enfermo en fase terminal es toda persona con diagnóstico de enfermedad crónica en situación avanzada e irreversible, sin importar el pronóstico vital (se habla de 6-12 meses, en caso de adulto).
“En mi opinión, no importa el tiempo, sino nuestro trabajo para y por garantizarle una buena atención”, destaca el Dr. Núñez.
A su vez, el paciente tiene derecho a aceptar o negarse a recibir estos cuidados, por el principio de “autonomía” de la Medicina. Pero, “nuestro deber es aportarle una información adecuada y detallada para su toma de decisión”, dice Núñez.
