La vicesecretaria nacional de Educación y Sanidad del PP, la leonesa Ester Muñoz, se ha reunido este miércoles en Burgos con los miembros de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) a quienes ha trasladado su apoyo y compromiso y el del PP a sus demandas en vísperas de que se aprueba la esperada Ley ELA en el Congreso, cuya tramitación sigue avanzando.
Muñoz, además, reclama al Gobierno central “celeridad” para dotar económicamente la ley ELA y que, con independencia de si hay presupuestos para 2025, reserve financiación extraordinaria para que la ley no sea “papel mojado”.
“De nada servirá aprobar la ley si no va dotada económicamente”, decía, mientras recordaba que la financiación es competencia del Gobierno, y no de las Comunidades Autónomas.
Tras superar este martes el trámite en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso de los Diputados, la ley ELA llegará al pleno de la Cámara Baja el 10 de octubre, donde se aprobará sin problema, avanzaba la también presidente del PP de León, antes de pasar al Senado y concluir la tramitación administrativa.
En este sentido, aseguraba que en el momento en que la nueva norma se publique en el Boletín Oficial del Estado (BOE), el Gobierno debe “ponerse manos a la obra” y reservar partidas extraordinarias de financiación, “igual que está haciendo con otros asuntos”.
Además, afirmaba que debe ser así “con independencia de si hay o no presupuestos”, en alusión a las dificultades que está teniendo Sánchez para encontrar apoyos. si bien, Muñoz aseguraba que el PP estará ahí, exigiendo esa dotación económica, porque “sino, la ley será papel mojado”.
La formación estima que para cubrir las necesidades del colectivo se requieren de entre 200 y 220 millones de euros anuales, ya que un afectado de ELA en estado avanzado necesita de entre 70.000 y 80.000 euros, que son alrededor de 30.000 para un afectado en los primeros momentos de la enfermedad.
Desde la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) se muestran esperanzados ante lo que consideran una “noticia maravillosa”, según decía la presidenta, Rosa María Gómez, si bien apuntaban a que son cautelosos, precisamente porque una vez aprobada la ley tendrá que desarrollarse y dotarse económicamente.
Gómez insistía en que los cuidados especializados son muy costosos, además de ser escaso el número de profesionales cualificados para atender una enfermedad “muy complicada”, así que si los pacientes con ELA “quieren seguir viviendo y estar cuidados”, requieren de esa financiación extra y de contar con personal cualificado.
“La gente tiene derecho a vivir y a hacerlo dignamente y esos cuidados expertos que requieren los pacientes 24 horas al día y que deben estar cubiertos para que las familias no se arruinen y tengan que decidir entre morir o vivir por una cuestión económica, son innegociables”, finalizaba.
