La sangre es un bien muy preciado capaz de salvar vidas. Sin embargo, no toda se aprovecha y, lo que es más grave, alguna de gran calidad se desperdicia. Es lo que ocurre con la sangre procedente de los pacientes con hemocromatosis, un grupo de patologías de origen genético causadas por el exceso de hierro en el organismo que desde hoy celebra su Semana Mundial con el objetivo de concienciar sobre su existencia.
En concreto, «se estima que una de cada mil personas tiene predisposición a sufrir hemocromatosis en nuestro país, pero la realidad es que clínicamente afecta a una de cada diez mil», asegura el doctor Albert Altés, presidente de la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia y fundador y actual vicepresidente de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), que en 2024 cumple 25 años desde su fundación.
A pesar de que, en palabras de Altés, es una enfermedad «muy sencilla, porque se trata de una alteración genética que sobrecarga de hierro al organismo, algo que se puede solventar con la extracción de los glóbulos rojos a través de ‘‘sangrías’’ o flebotomías, existen gravísimos errores tanto en su diagnóstico como en su tratamiento en nuestro país», denuncia el experto, quien lamenta que «podría llegar a eliminarse si se realizaran cribados y un abordaje adecuado».
Y para muestra, un botón, o varios, ya que, tal y como enumera Altés son numerosos los errores que se cometen con esta enfermedad. «La hemocromatosis tiene un doble problema; por un lado, ser poco frecuente y, por otro, parecer una enfermedad muy sencilla, lo que hace que los médicos, en general, se vean con capacidad para hacer todo el proceso sin preguntar a alguien más especializado», critica Altés, quien estima que «aproximadamente un 60% de los pacientes que me llegan con un diagnóstico de hemocromatosis a la asociación de afectados, realmente no tiene la enfermedad, lo que impacta también en las familias, pues al tratarse de una patología genética se estudia a todo su entorno». El motivo de este grave error de diagnóstico reside en que «hay mutaciones descritas para la hemocromatosis que ya sabemos que no tienen importancia, pero muchos médicos las incluyen como factor cuando también hay ferritina alta», explica Altés.
Otro problema reside «en el ritmo de las sangrías que se pautan ante el diagnóstico inicial con el fin de bajar el hierro, ya que muchos médicos creen que extraer sangre una vez a la semana es peligroso y lo alargan hasta una al mes, a pesar de que cuanto antes se baje ese hierro, menos daño hará su acumulación a los órganos», matiza. Y también se falla al abordar la enfermedad desde el punto de vista dietético, «algo muy grave cuando se hace en niños o adolescentes, a los que se les restringe el consumo de productos esenciales en su crecimiento», lamenta el experto.
Sin embargo, el problema más inexplicable para Altés reside en que «la sangre que se extrae a estos pacientes se desecha, ya que por ley en España los varones sólo pueden donar cuatro veces al año y las mujeres tres. Y todas las sangrías que se realizan en el hospital se tiran, a pesar de esta sangre no tiene ninguna contraindicación. Al contrario, sabemos que es mejor, porque se renueva más. Es algo rocambolesco», denuncia el hematólogo. En este sentido, «no se entiende bien que, en el mejor de los casos, sólo cuatro extracciones de sangre en el caso de los hombres y tres en el caso de las mujeres puedan hacerse en un centro de hemo donación y, por tanto, ser aprovechadas para salvar vidas si no hay patologías excluyentes, y que el resto de las flebotomías tengan que hacerse en hospitales y no sean aprovechadas. Para un paciente y creo que, para cualquier persona, esto resulta altamente sorprendente», lamenta Juan Bedmar, paciente y actual presidente de la AEH.
Lo que piden los pacientes
Pero no es la única reclamación de las personas con hemocromatosis, ya que «los pacientes reclaman poder ser atendidos en unidades expertas, pues todavía hoy en día se comenten errores de diagnóstico. Casi un 85% de los individuos con la enfermedad tiene manifestaciones osteoarticulares que generalmente no son tratadas de forma adecuada. Y se quejan porque no se aprovecha toda la sangre que se les extrae para donación, aun cuando en la mayoría de los casos no hay una razón técnica, científica o médica para ello. Por eso, queremos que no se nos discrimine por nuestra condición genética y que se nos reconozca el derecho a donar para que nuestra sangre sea utilizada en beneficio de otras personas si no hay ninguna causa médica que lo impida», reclama Bedmar. Frente a ello, el argumento que manejan los pacientes es sólido: «Es fundamental que las autoridades legislativas revisen y modifiquen las leyes que tienen que ver con la hemo donación para permitirnos donar sangre con mayor frecuencia que al resto de donantes. Y, al tiempo, que se aclare que un beneficio para la propia salud no entra en oposición con la donación voluntaria y altruista», insiste Bedmar.
Para seguir alzando la voz, en el contexto de la Semana Mundial de la Hemocromatosis, el próximo viernes 7 de junio se iluminarán los principales edificios de toda la geografía de nuestro país para recordar a la ciudadanía y a las autoridades políticas la existencia de esta enfermedad.
