Es una ley con solo cinco artículos y ocho disposiciones adicionales, pero suficientes para dar una gran ayuda a las 4.000 personas que padecen ELA en España y a todos aquellos que padezcan otras enfermedades o procesos
neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado. La iniciativa, que ha nacido de un texto conjunto de PP, Junts, PSOE y Sumar, ha quedado aprobada por el Congreso de forma unánime: 344 votos a favor y ninguno en contra. La ley tiene ahora que pasar por el Senado para que le dé el último visto bueno y, después, podrá entrar ya en vigor, aunque el despliegue total de las medidas dependerá del Gobierno, que tiene que elaborar un reglamento para la aplicación.
Ha habido que esperar y esperar (tres años de tramitación) hasta que el Congreso diera luz verde a un texto que aliviara el día a día de un colectivo vulnerable. Para reflejar la importancia de la norma, justo este jueves, la Fundación Luzón ha publicado el “Estudio de costes de la ELA para las familias en España”, donde recoge el coste que deben asumir las personas con ELA para sus cuidados: en total, son 114.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes (la cifra cae a 94.000 euros si la enfermedad está todavía en fase intermedia). Con este monto, la Fundación ha estimado que los Presupuestos Generales del Estado deberán incluir una partida presupuestaria que oscilará entre 184 y 230 millones de euros para atender a las personas con ELA. El PP ya ha advertido de que velará porque la partida presupuestaria ascienda a 200 millones.
La ley recoge la atención especializada durante las 24 horas del día para las personas que estén en un estado avanzado de su enfermedad, pero también medidas laborales de protección para los cuidadores. Además, el Gobierno deberá estudiar cómo ayudar a las personas en situación de electrodependencia. Asimismo, se agilizará el reconocimiento de su discapacidad y dependencia y habrá un procedimiento de urgencia para la revisión de casos con un plazo máximo de tres meses.
Los grupos parlamentarios han dejado sus reproches y tensiones aparcados y todos ellos se han felicitado por el trabajo conjunto. “No quiero hacer política”, ha señalado Rocío de Meer (Vox), mientras los diputados de Junts o Esquerra (Pilar Calvo y Jordi Salvador) han reivindicado que es un día “para celebrar”. Alberto Núñez Feijóo ha sido el único líder de los principales partidos en tomar la palabra y lo ha hecho para evidenciar la gran apuesta que había hecho su partido por esta ley, que caracteriza el discurso social que quiere imprimirle al PP. Feijóo ha lamentado la cantidad de visitas de pacientes de ELA desde 2021 al Congreso para pedir la ley porque “tres años es una cifra dramáticamente distinta” para un paciente porque la esperanza de vida media tras el diagnóstica está entre dos y cinco años.
