«Vive cada día intensamente y disfruta del momento». Es el sabio consejo que, con la voz algo quebrada por la emoción, sugiere Rocío Hidalgo antes de despedirse, una cordobesa que convive desde 2020 con la espada de Damocles por culpa del cáncer cerebral.
La vida es un regalo. Rocío bien lo sabe, pues cuando el mundo estaba literalmente parado por la pandemia, un desmayo acabó derivando en el diagnóstico de un oligodendroglioma, un tipo de tumor cerebral poco frecuente que afecta a unas dos personas por cada millón. «El cáncer cerebral es un gran desconocido. Cuando te enfrentas a algo así te acechan millones de preguntas, pero te das cuenta de que hay poco conocimiento y escasa información para los pacientes, que nos sentimos desconcertados. Resulta difícil vivir con esa sensación de incertidumbre al saber que casi no existen ensayos ni proyectos de investigación para curarlo», relata Rocío.
Consciente de la necesidad de no quedarse de brazos cruzados, tras pasar por el quirófano y recibir tratamiento, Rocío y su marido, Manuel Meléndez, alzaron la voz para luchar por los pacientes. A pesar de las secuelas que le han quedado a Rocío, como pérdidas de memoria, cansancio o algunos problemas de movilidad, ambos se volcaron en la fundación de Astuce Spain, la Asociación de Tumores Cerebrales de España que busca visibilizar y financiar la investigación de tumores cerebrales minoritarios y del sistema nervioso central. «Hay mucho que hacer y mejorar. Se estima que se diagnostican unos 100 nuevos casos de oligodendroglioma al año en nuestro país, por lo que somos una minoría dentro de los tumores cerebrales y eso nos lleva a un limbo que nos hace invisibles para la sociedad y que dificulta aún más la investigación por la falta de financiación», lamenta Meléndez, coordinador del comité científico de Astuce Spain y cofundador del proyecto OligoSpain.
El [[LINK:TAG|||tag|||633613de1e757a32c790ba45|||cáncer ]]se ha convertido ya en la primera causa de muerte en nuestro país. Se calcula que el número de tumores diagnosticados en España en 2024 aumentará hasta los 286.664 (lo que significa un 2,6% más que en 2023), según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). «De entre todos ellos, se estima que el 2% de los cánceres en adultos son tumores primarios del sistema nervioso central, lo que equivale a unos 4.500 nuevos casos al año, mientras que en la edad pediátrica es la segunda causa de cáncer, después de las leucemias. Es una cifra nada desdeñable», advierte la doctora Mª Ángeles Vaz, oncóloga médica especializada en tumores cerebrales y sarcomas y vicepresidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO). Y a esa cifra hay que sumar, además, los denominados tumores del sistema nervioso central secundarios, es decir, aquellos que aparecen «como consecuencia de la diseminación de un cáncer surgido en el resto del organismo», detalla la doctora Vaz.
Unidades especializadas
Con estos datos sobre la mesa, hay razones más que contundentes para alzar la voz, algo en lo que están de acuerdo tanto pacientes como especialistas, de ahí que la estrecha colaboración entre Astuce Spain y GEINO haya cambiado el panorama de los tumores cerebrales en nuestro país en los últimos años. «Nos ayuda mucho saber lo que los afectados sienten, cuáles son sus prioridades y qué necesitan para poder avanzar en el abordaje integral de los tumores cerebrales y ser más ágiles en la investigación. Juntos podemos trabajar para recaudar fondos que se traducen en becas de formación para los profesionales y nuevos ensayos clínicos y de investigación básica que abren la puerta a la esperanza de los pacientes», asegura el doctor Juan Sepúlveda, coordinador de la Unidad de Neurooncología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y ex presidente de GEINO.
Unidos por el mismo objetivo, médicos y pacientes coinciden en la urgencia de lograr en nuestro país optimizar los recursos y que todos los pacientes tengan acceso a los mejores tratamientos a través de un abordaje multidisciplinar e integral. «A día de hoy no existe en España un reconocimiento de centro de referencia de tumores cerebrales y eso significa que los pacientes van peregrinando entre distintos centros y con profesionales con escasa experiencia en este tipo de cánceres porque ven muy pocos al cabo de su vida. Aquí la inequidad y las desigualdades en el abordaje de los afectados son muy desalentadoras, aunque hay hospitales que trabajan muy bien en dar un tratamiento multidisciplinar para estos enfermos, pero como no se reconocen como centros de referencia, no hay manera de derivarlos allí rápidamente. Todo eso se solucionaría con un el reconocimiento de un CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud) de tumores cerebrales complejos, algo que llevamos tiempo reclamando al Ministerio de Sanidad con una solicitud oficial apoyada por las comunidades autónomas, las sociedades médicas implicadas y asociaciones de pacientes, aunque no se ha logrado nada y la solicitud está en vía muerta en el Ministerio», lamenta el doctor Sepúlveda. La inacción de Sanidad acrecienta la vulnerabilidad de estos pacientes. «Hemos solicitado formalmente varios encuentros con la ministra de Sanidad, [[LINK:TAG|||tag|||633612e6ecd56e3616931ac7|||Mónica García]], para que conozca de primera mano las necesidades de las personas con tumor cerebral, pero no hemos tenido ninguna respuesta», lamentan desde Astuce, lo que les obliga a no cejar en el empeño para seguir visibilizando esta enfermedad.
La especialización en este tipo de tumores es clave para ofrecer al paciente una atención integral basada en la experiencia y en el conocimiento, pero también lo es la ampliación de los servicios asistenciales que se ofrece a los pacientes. «Me siento muy perdida porque apenas se nos da información, ni recursos psicológicos ni de fisioterapia o rehabilitación neurológica para afrontar las secuelas. En mi caso echo en falta una explicación sobre mi pronóstico, que me hubieran anticipado que iba a tener estas pérdidas de memoria, estos problemas de concentración… tener esa información te permite estar mejor preparada para lo que está por llegar», reconoce Rocío, quien hace hincapié en que «nunca hay que perder la esperanza, y esa nos llega desde la investigación. Por suerte en España contamos con grandes profesionales».
El esfuerzo incansable de médicos e investigadores está dando sus frutos. «Se ha producido un avance gigantesco en el conocimiento molecular de estos tumores, permitiendo poner etiquetas concretas a las alteraciones de cada uno de ellos, lo que se traduce en mayores oportunidades terapéuticas», explica la doctora Vaz. Prueba de ello es el desarrollo de innovadoras terapias «que han demostrado su eficacia, como los inhibidores de IDH en gliomas o el uso de campos eléctricos (TTFields), que está dando buenos resultados. La inmunoterapia de primera generación no ha funcionado, pero confiamos en que se logren avances en unos años. Ahora estamos probando el primer CAR-T europeo contra el tumor cerebral más agresivo, el glioblastoma, utilizado en linfoma y en leucemia con éxito», avanza el doctor Sepúlveda.
La fuerza del trabajo común
Los días 23 y 24 de octubre Madrid acogerá el XVI Simposio de GEINO, encuentro que reunirá a especialistas en neurooncología y que servirá de altavoz también a los pacientes. Además, será la oportunidad de dar a conocer OligoSpain, liderado por el Dr. Raúl Luque y el Dr. Juan Solivera, uno de los proyectos más importantes en oligodendrogliomas. Entre las iniciativas conjuntas de GEINO y Astuce destacan, entre otras, «la 1ª Carrera de tumor cerebral, que el próximo 10 de noviembre se celebrará en Córdoba, una cita solidaria que recaudará fondos para crear una beca de investigación. Además, el grupo GEINO ha hecho un esfuerzo para disponer a través de su página web de información actualizada sobre los ensayos clínicos que están abiertos a nivel nacional para poner a disposición de aquellas personas que les pueda ser de interés. Asimismo, también se puede encontrar en esta misma página, información general y guías sobre estos tumores tanto para pacientes como para profesionales. Otra iniciativa que no queremos dejar de destacar es la del micromecenazgo que se puede realizar, y cuya recaudación se destinará de forma íntegra para nuevos proyectos de investigación en esta enfermedad, al que se puede acceder mediante el portal migranitodearena.org. Además, os pacientes pueden encontrar más información en el portal astucespain.org.
