No es un baño más para refrescarse. Es un ‘chapuzón’ con un
fin solidario, el de dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple, enfermedad que
afecta a 55.000 personas en España y que, a día de hoy, no tiene cura.
Los vecinos de la localidad leonesa de Valencia de Don Juan
se sumaron a la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, que se celebra
cada segundo domingo de julio en todo el país y que este año en León se llevó a
cabo en las piscinas de este municipio.
La cita cuenta con 900 puntos repartidos por toda la
geografía nacional, con playas y piscinas donde la asociación de Esclerosis
Múltiple invita a los ciudadanos a mojarse y a hacer un llamamiento para que
puedan continuar las investigaciones en torno a esta enfermedad, así como todos
los servicios que se ofrecen desde las distintas oficinas repartidas por
España.
La campaña también se celebró en otros puntos de la
Comunidad, como en la capital vallisoletana, organizada por la Asociación
Esclerosis Múltiple Valladolid (EMValladolid), en la Piscina Juan de Austria.
Y es que la campaña también vende productos solidarios, como
camisetas, toallas y otros elementos veraniegos, cuya recaudación se entregará
a esos colectivos, en este caso a la Asociación de Esclerosis Múltiple de León.
“Es una jornada de visibilización de la enfermedad y tiene el reclamo de la
participación social de la gente”, explica uno de los educadores sociales de la
entidad leonesa, Adrián Pérez.
Durante todo el día las piscinas de Valencia de Don Juan
contaron con una mesa informativa donde varios voluntarios ofrecieron detalles
sobre esta enfermedad, sus consecuencias o cómo se puede ayudar. Por la tarde,
a las 17 horas, comenzó el baño, cuyos vídeos y fotos se comparten a través de
redes sociales para completar esa visibilización. Previamente la asociación
leonesa lanzó un concurso en el que los participantes debían realizarse una
foto o vídeo mojándose y etiquetar a Esclerosis Múltiple León en las redes
sociales. Entre todos ellos se sortearán varios productos.
Gracias a la recaudación que se consigue en esta jornada la
entidad leonesa puede seguir atendiendo a sus 445 socios a través de sus
diferentes departamentos, que son la atención sociolaboral, psicología,
logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Un equipo formado por 11
profesionales de todos estos ámbitos que ayudan a los enfermos a mejorar su día
a día. Y es que no existe cura para esta enfermedad degenerativa, pero sí
muchos tratamientos que intentan minimizar su impacto en la vida del paciente.
“Se está investigando ahora mucho en una de las formas más
agresivas, que es la Esclerosis Múltiple progresiva, que es la que no cursa por
brotes. Pero queda mucho por conseguir y cura no hay. La mayoritaria es la
remitente recurrente, que es la que cursa con brotes. En ella al paciente, de
repente, le empieza a fallar algo, como por ejemplo a nivel motor o cognitivo.
Todos estos síntomas repentinos pueden tener recuperación o no. Pueden tener un
brote, se pueden quedar ciegos durante una semana, un mes… Pueden recuperar
la vista o puede que la recuperen pero no al cien por cien porque se van
acumulando lesiones”, explica Pérez.
Y el número de enfermos sigue aumentando. “Tenemos 445
socios. Desafortunadamente las cifras de enfermos crecen. Yo tengo datos desde
hace cinco años, cuando empecé a trabajar, y siguen creciendo a pesar de que
hay mucha gente que ha fallecido”, lamenta el educador social.
“Lo que buscamos con esta campaña es que se conozca y se
empiece a hablar de ella porque aún es muy desconocida. Muchos tienen la idea,
estereotipada, de que la Esclerosis Múltiple es una silla de ruedas y eso no es
verdad. Los síntomas motores no son los únicos. Los más comunes son los
síntomas invisibles. Muchos pacientes se sienten incomprendidos, incluso entre
su familia”, comenta. Uno de esos síntomas invisibles es la fatiga que sufren
muchos pacientes que, a pesar de dormir y descansar, son incapaces de
levantarse y hacer una vida normal.
Por eso otro de los caballos de batalla de la asociación es
conseguir que a los enfermos se les reconozca, de forma automática, una
discapacidad superior al 33 por ciento, que facilitaría mucho las cosas a los
que padecen esta patología, especialmente en el terreno laboral. “Ahora mismo
dependemos de la voluntad de los empresarios. En Esclerosis Múltiple León,
dentro del departamento de Atención Social y Laboral, hacemos una labor muy
importante con las empresas, con trabajo de sensibilización, porque muchas
veces las adaptaciones simples de los puestos de trabajo pueden permitir a una
persona con Esclerosis desarrollar su actividad laboral”, concluye.
