Cada año, cuando el frío se instala en Burgos y el bullicio navideño comienza a tomar las empedradas calles de la ciudad, hay un rostro que todos los vecinos ansían encontrarse: el de Santiago Villadiego. Con su calidez y su inconfundible sonrisa, Santi reparte suerte entre todos los burgaleses y visitantes que se acercan al centro de la ciudad en busca de ese décimo de lotería especial en el que depositarán todas sus esperanzas el 22 de diciembre. Sin embargo, su labor no solo evoca ilusión. Involuntariamente, Santi transmite una valiosa lección de vida. Su actitud recuerda que los verdaderos premios que llenan de significado nuestras vidas no se encuentran en el azar, sino en el esfuerzo constante.
Santi convive con la parálisis cerebral desde su nacimiento. Pese a que nunca ha dejado que su patología defina sus aspiraciones, alcanzarlas ha sido un auténtico reto tanto a nivel físico como emocional. Uno de los momentos más difíciles que recuerda ocurrió hace 17 años. Su cuidadora y figura clave en su vida, su madre, tenía que renunciar a cuidarle debido a los problemas de salud que sufría. Fue entonces cuando Santi ingresó en el centro residencial de Aspace Burgos. Este cambio supuso para él una serie de dolorosas despedidas y renuncias. Dejó atrás la calidez del hogar familiar y la compañía constante de su madre y su hermana, Gema, así como a los amigos de su pueblo natal, Lerma, y los momentos de diversión con sus sobrinos.
«Me ha costado aprender a aceptar que mi madre se hace mayor y no puede cuidarme», desvela Santiago. Y añade: «Además, por desgracia para mí, desde que mi madre y yo nos estamos haciendo mayores, apenas puedo ir al pueblo. Ella no puede ocuparse de mí».
Santi ha aprendido a convivir con la nostalgia y ha encontrado la oportunidad de encontrar nuevas formas de conectarse con el mundo y con aquellas nuevas personas que llegan a su vida. Sin embargo, a sus 59 años, sigue sorteando los reveses de la vida. Desde hace unos años, se le plantea un nuevo desafío: envejecer con dignidad, respeto y, sobre todo, cerca de su familia.
Los primeros objetivos los ha conseguido. En la vivienda comunitaria de la Asociación Aspace Burgos, recibe los apoyos que necesita de la forma que él mismo elige. «Por suerte, puedo decidir si me apetece un plan o no, si me quiero ir a la cama a una u otra hora», reconoce.
Sin embargo, anhela conseguir recibir estos cuidados más cerca de su familia. «La decisión más importante que he tomado en mi vida fue pasar el verano aquí, en la residencia en la que vivo, en lugar de hacerlo con mi familia. Porque necesito la ayuda de un asistente que me acompañe en el día a día, que se venga conmigo de vacaciones. No lo tengo cubierto. Está claro que los apoyos más necesarios son los que hacen que cubramos nuestras necesidades básicas como la higiene o la alimentación. Pero, a menudo, dejamos de lado otras necesidades menos visibles, como son las relaciones sociales. Y eso que de ellas depende totalmente nuestro estado emocional. En mi caso, con este asistente, mi vida cambiaría radicalmente. De hecho, necesitamos apoyos personalizados para ejercer el control de nuestras vidas», indica.
Aunque la vida en Burgos le ha traído alegrías y amistades, el corazón de Santi sigue en Lerma. Así, sigue llenando de ilusión las calles de Burgos cada Navidad, con la esperanza de que algún día la suerte se ponga de su parte y pueda envejecer disfrutando de la cercanía de sus seres queridos.
Apoyos personalizados en el envejecimiento
El 80% de las personas con parálisis cerebral tiene grandes necesidades de ayuda. Esto significa que necesitan apoyos las 24 horas del día, los 7 días de la semana para poder realizar las actividades de la vida diaria: empleo, salud, justicia, educación y otras muchas.
El envejecimiento de las personas con pluridiscapacidad presenta particularidades que lo diferencian del proceso que viven la mayoría de personas en la sociedad. Este proceso no solo viene acompañado de la preocupación por el acceso continuo a servicios adecuados y el temor a la pérdida de la independencia, también se enfrentan obstáculos como la necesidad de atención médica especializada y la adaptación de su entorno para satisfacer unas necesidades cambiantes.
Para las personas con parálisis cerebral, los primeros síntomas del envejecimiento comienzan a manifestarse a partir de los 35 años. Hablamos de deterioro físico acelerado, de problemas de movilidad, de disminución de la motricidad o cuestiones íntimamente ligadas a la pérdida de autonomía personal y a restricciones en la participación o riesgo de aislamiento social. Asimismo, existen otros signos vinculados a cambios de conducta y a trastornos de la esfera del ánimo como la apatía o la depresión, y a problemas relacionados con la comunicación, cuestiones que conllevan a situaciones de soledad no deseada o aislamiento social.
Estos factores resaltan la importancia de abordar el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral con un enfoque que no solo reconozca y aborde las diferencias en el envejecimiento, sino que también contemple el desarrollo de apoyos flexibles y personalizados, adaptados a los cambios en las necesidades y preferencias de las personas con parálisis cerebral que se producen durante el envejecimiento.
Esto requiere un replanteamiento de los apoyos ofrecidos. Así lo reclama la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace). Esta es la principal demanda que han realizado bajo la campaña «Envejecer. Decidir. Vivir», promovida con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra hoy.
«Cada persona con parálisis cerebral es única e irrepetible, dando lugar a una heterogeneidad de perfiles con necesidades, deseos y preferencias diferentes. A esto hay que sumar que, aunque los signos de envejecimiento comiencen a partir de los 35 años, surgen en un orden y con evidencia diferente en cada caso, por lo que adaptarse a cada una es crucial para que haya un apropiado ejercicio de sus derechos, para promover su participación y facilitar su independencia», sostiene Manuela Muro Ramos, presidenta de Confederación Aspace.
La campaña pone el énfasis en que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral es un «reto urgente e inmediato» que la Administración debe abordar para asegurar la sostenibilidad de los servicios y la calidad de vida de estas personas. Esta demanda está avalada por datos que reflejan las altas necesidades de apoyo del colectivo que atiende Aspace. Entre estos datos se encuentra que, el 73,5% de las personas mayores de 35 años atendidas en sus entidades tienen grado III de dependencia. Además, Aspace recuerda que el 67,7% de los mayores de 65 años utiliza recursos residenciales. En definitiva, a mayor edad, más demanda de dichos servicios. Esto se traduce en que, en los próximos 10 años, el porcentaje de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años en esos servicios pasará del 7% al 20%.
En línea con esta demanda, desde Aspace reivindican la necesidad de que la Administración pública proporcione cobertura completa a las soluciones habitacionales ofertadas por el MovimientoAspace. Por ese motivo, y debido a que, en la actualidad, solo se cubre un 66% de media de cada plaza, la presidenta de la Confederación Aspace demanda recursos y estrategias para poder garantizar de este modo la vida independiente de las personas que sufren parálisis cerebral.
«Pedimos que la Administración pública se comprometa con la financiación adecuada de viviendas comunitarias para las personas con grandes necesidades de apoyo», insta Muro.
Y concluye: «Si eligen vivir en su hogar, son necesarios recursos suficientes para mantener el sobrecoste que supone esta discapacidad. El Cume supone una ayuda para las familias, pero esta ayuda solo existe hasta los 26 años. Las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo han de disponer de las condiciones y apoyos necesarios para ejercer el control de sus vidas y tomar decisiones en cualquier ámbito».
