Gemenii care suferă de o boală rară și au nevoie de cel mai scump medicament din lume. Ce a făcut compania de asigurări

Doi bebeluși din Statele Unite au fost diagnosticați cu o boală genetică rară la doar câteva zile de la naștere. Atrofia musculară spinală, boala de care suferă ei, poate fi tratată cu un medicament revoluționar ce introduce în organism gena lipsă cu ajutorul unui adenovirus. Costul medicamentului în SUA este uriaș, circa 2,1 milioane de dolari, doar pentru un bebeluș.

Compania de asigurări medicale a scos însă medicamentul din lista tratamentelor decontate la doar o zi după nașterea copiilor, și nu dorește să suporte costurile. Mai mult, medicamentul trebuie administrat până la apariția simptomelor, altfel, cei doi gemeni au o speranță de viață de unul sau doi ani.

Un diagnostic crunt pentru cei doi bebeluși

Doi proaspeți părinți din Kansas City se luptă pentru a salva viața gemenilor lor nou-născuți. Aceștia au declarat că băieții au o boală genetică rară care va costa familia milioane de dolari pentru a fi tratată.

Amanda Reed i-a născut pe Eli și Easton de Paște. Cinci zile mai târziu, după testele obișnuite, medicii au descoperit boala. “Ne-au așezat la masă și ne-au spus că au apărut niște analize foarte îngrijorătoare la ambii noștri băieți, pentru Atrofia musculară spinală”, a declarat mama gemenilor pentru presa americană.

AMS este o boală care împiedică mușchii să crească și are un impact asupra mișcărilor brațelor, picioarelor, feței, pieptului, gâtului și limbii. În cele din urmă, gemenii nu vor putea să meargă, să înghită sau să respire singuri.

“Speranța lor de viață este de unul până la doi ani fără tratament”, a declarat Reed. “A fost pur și simplu un coșmar, un coșmar absolut”.

Ea a spus că tratamentul cu o singură doză care ar putea salva viața băieților se numește Zolgensma, un medicament în valoare de 2,1 milioane de dolari. Ambii băieți au nevoie de el, așa că suma necesară depășește 4 milioane de dolari.

“Acești copii care primesc acea perfuzie intravenoasă, Zolgensma, înainte de a le începe simptomele, așa cum simptomele băieților noștri nu au început încă, studiile arată că por să aibă parte de o viață normală”, a spus Reed.

Este o cursă contra cronometru, deoarece simptomele pot apărea în orice moment.

Compania de asigurări nu mai decontează medicamentul

Dar apoi cuplul a fost luat prin surprindere de un alt coșmar. Asigurarea lor și a locului de muncă al Amandei, Mosaic Life Care, a tăiat acoperirea medicamentului la doar o zi după ce s-au născut băieții.

“Children’s Mercy, pentru că acolo urma să mergem pentru tratament, am încercat să îi întrebăm dacă ar putea fi acoperit, deoarece s-au născut cu o zi înainte de tăiere, și au fost refuzați”, a spus Reed.

După multe apeluri și dovezi de succes, compania tot i-a refuzat pe soții Reed.

Într-o declarație, directorul medical Mike Poore a criticat la un post de televiziune decizia companiei de asigurări medicale de a exclude din lista medicamentelor compensate tratamentele pentru boli rare.

“Companiile farmaceutice globale pun profitabilitatea mai presus de accesibilitate, ceea ce face imposibil pentru angajatori precum sistemul nostru de spitale să suporte povara financiară a acestor prețuri exorbitante la medicamente.

În ianuarie 2024, administratorii de asigurări de sănătate ai Mosaic au luat decizia sfâșietoare de a nu acoperi terapia genetică scumpă folosită pentru tratarea bolilor ultra-rare. Acoperirea acestor tratamente ar putea paraliza viabilitatea financiară a sistemului nostru de sănătate, având un impact direct asupra celor peste 4.000 de angajați ai noștri și a celor aproximativ 270.000 de persoane care se bazează pe asistența medicală pe care o oferim în comunitățile mici din patru state.

Lucrăm din greu pentru a ajuta la găsirea unor soluții alternative și a unor resurse financiare care să ne ajute în acest caz. Concluzie: Familiile nu ar trebui să fie nevoite să se concentreze pe costurile astronomice impuse de companiile de medicamente, ci ar trebui să se poată concentra pe îngrijirea copiilor lor în caz de criză medicală.”

Acum, familia încearcă cu disperare să facă rost de 4,2 milioane de dolari pentru a-i salva pe Eli și Easton.

Există un GoFundMe, unde oamenii obișnuiți au donat în doar câteva zile peste 400.000 de dolari. Organizatorii campaniei de strângere de fonduri au precizat că se fac eforturi importante pentru ca cei doi nou-născuți să beneficieze de tratament. Pe de altă parte, o altă discuție vizează sistemul de sănătate din SUA, unii critici subliniind faptul că același medicament în Brazilia costă doar un milion de dolari.