La ictiosis es una enfermedad rara y crónica que afecta a la piel y que se caracteriza por un defecto en la queratinización de la misma, lo que provoca descamación y engrosamiento cutáneos. Los síntomas varían, pero la piel escamosa es común y, en algunos casos, la enfermedad puede ser grave e incluso fatal.
Un reciente estudio publicado en el «British Journal of Dermatology» realizado a 384 pacientes con ictiosis en Francia, Italia, España y Reino Unido, que evalúa el impacto de la ictiosis en la calidad de vida y la estigmatización de los pacientes, señala que más de la mitad sufre dolor –en forma de sensación de hormigueo– y prurito, y más del 25% refirieron sensación de pinchazos y quemazón.
Pero este trabajo apunta a que, mucho más allá de la carga física de los síntomas cutáneos está la enorme carga de las enfermedades cutáneas visibles. El impacto en el deterioro psicológico, así como en la vida profesional y personal de las quienes sufren esta patología fueron evaluados como muy altos y considerables tanto en hombres como en mujeres.
Y es que hay múltiples factores de la vida de una persona con ictiosis que se ve afectada por su condición. Un 84,7% de los pacientes afirman que la enfermedad interfiere en su vida personal y sobre todo en aquellos que tienen la enfermedad visible en manos y cara, repercute también en gran medida en su vida profesional (72,5%). En este sentido, los pacientes con enfermedades cutáneas visibles suelen sufrir discriminación y estigmatización debido a su afección: afirman sentir que la gente evitaba tocarles, se sienten aislados de sus amigos, su vida sentimental se ve significativamente más afectada y experimentan más trastornos del sueño.
[[QUOTE:PULL|||»La cura es posible, la tecnología necesaria existe, solo necesitamos apoyo científico y económico»]]
Por ello, para visibilizar una enfermedad minoritaria de la piel sin cura que se diagnostica en uno de cada 250.000 nacimientos y llamar a la movilización en redes sociales, la asociación europea de pacientes con ictiosis (ENI), ha lanzado la campaña de sensibilización #IAM2024 con motivo del mes de concienciación de la enfermedad, que se celebra anualmente en mayo. Este año como parte de la campaña se pondrá en marcha la iniciativa #walkingforichthyosis.
Además, desde la asociación europea y desde la española (ASIC) se solicita al gobierno de España y a la representación en la UE que se fomente la investigación científica para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. «Lograr la cura de la ictiosis es posible. La tecnología necesaria existe y solo necesitamos científicos que dediquen tiempo y el apoyo económico preciso para llevarlo a cabo», asegura Leonardo Hervás, CEO de ENI.
Coincide con él Rogelio González, catedrático de la Universidad de Salamanca, para quien «la cura es una cuestión de tiempo pues, por suerte, los avances en genética permiten diseñar tratamientos impensables hace unos años; sin embargo, uno de los factores limitantes es la poca inversión, tanto pública como privada, para el estudio de estas enfermedades», en la actualidad «en la consulta multidisciplinar que llevamos a cabo en el hospital ayudamos a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por ella de toda España», cuenta Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús de Madrid, recientemente designado centro de referencia para la enfermedad.
