El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso
Fernández Mañueco, ha enviado este sábado 20 de abril, desde su cuenta en la
red social “X” un mensaje especial de apoyo al pequeño Darío, el niño leonés de
dos años que es el más joven de España con fibrodisplasia osificante
progresiva, FOP, una enfermedad ultrarrara, y cuyo deseo es ser astronauta.
En un mensaje a través de la red social “X”, Mañueco ha
recordado que el 23 de abril se celebra el Día Internacional de esa enfermedad,
a la que ha querido dar visibilidad y trasladar su apoyo a los que la sufren
así como su compromiso de seguir avanzando en la investigación y tratamiento.
Y “de forma especial” se ha acordado del pequeño
Dario, un niño de dos años, “alegre y lleno de ilusión” que vive en
Pola de Gordón, en León con su hermana Adriana y sus padres Bea y Óscar, y que
tiene el sueño de ser astronauta, que Mañueco ha confiado que pueda cumplir con
su ilusión y esfuerzo, siguiendo la estela de los dos astronautas leoneses
Pablo Álvarez y Sara García. “Ya eres un superhéroe querido Darío”,
le ha trasladado el presidente de la Junta.
Darío Rodríguez tiene dos años y sufre una enfermedad de las
denominadas ultrarraras, la fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia
que provoca que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le
convierte en el paciente de menor edad en España que la sufre y hace de su día
a día una continúa batalla para asegurarse una mínima calidad de vida.
Sus músculos, tendones y ligamentos se osifican “y
provoca que se genere un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las
complicaciones que acarrea”, según explicó su madre, Beatriz de Haro, en
una entrevista con EFE, en la que adviertió de que cualquier tipo de
inflamación se puede convertir en hueso, por lo que Darío, a sus dos años, está
aprendiendo a jugar sin golpearse ni caerse.
El pequeño nació con cuatro vueltas del cordón umbilical, lo
que le provocó que no desarrollara por completo su audición y “tampoco
sujetaba su cabeza, tenía un cuello bastante largo… Y tenía una cosa en la
que nadie se fijó, sólo se lo vio su papá, que era que los dedos gordos de los
pies estaban metidos hacia adentro”, recordó su madre.
Los padres de Darío han creado una fundación, llamada ‘Por
dos pulgares de nada’, en referencia a ese primer signo de la enfermedad del
pequeño, desde la pequeña localidad en la que residen, La Pola de Gordón, en
León.
Con ella quieren dar visibilidad a esta dolencia que solo
tienen sufren entre cuarenta y cincuenta personas en España y apenas cuenta con
una veintena de especialistas en el mundo para tratarla, precisa Beatriz.
“Hoy por hoy no existe cura, y para Darío no hay ningún
tipo de tratamiento que pueda ayudarle a excepción de los corticoides para
bajar la inflamación”, detalló su madre.
Su madre trasladó el dolor que le produce cuando alguien se
refiere al pequeño como “el niño de piedra”, y reclamó que si tienen
que llamarle de alguna manera prefieren que sea ‘pequeño astronauta'”.
Viajar al espacio sería una forma de cumplir un sueño en un
lugar en el que a Darío no le pesaría el segundo esqueleto que esconde su
cuerpo.
