FRICA DE AZILE. O mamă care își îngrijește fiul cu handicap se gândește ce se va întâmpla cu acesta când ea nu va mai fi: „Timpul trece în defavoarea mea, că îmbătrânesc, și a lui, că statul român nu-i oferă decât soluția aia”

Părinții persoanelor cu dizabilități privesc de mai bine de o lună, cu teroare, știrile despre torturile prin care trec oamenii cu handicap cazați în centrele unde ar fi trebuit să fie îngrijiți. Le e teamă că acela va fi viitorul propriilor copii, când ei nu vor mai fi. 

E puțin trecut de prânz, iar Claudiu, în vârstă de 28 de ani, se uită la o slujbă bisericească în limba armeană, pe YouTube. Râde mult, fredonează și gesticulează cu mâinile. Apasă apoi cu degetul pe ecran, să caute un alt videoclip. E printre puținele acțiuni pe care le poate face singur. Pentru tot restul, îi dă „ordine” mamei lui, Ana Maria Kesisian, 54 de ani. Femeia își numește fiul cu dizabilități severe, pe care îl crește singură, „premierul României” sau „pisică”. „Ești deștept, frumos și minunat”, îi spune de mai multe ori. Claudiu are malformație cerebrală complexă, chist gigant porencefalic și epilepsie. 

Împart o garsonieră din sectorul 6, zugrăvită într-un galben lămâi. Ea doarme pe un fotoliu extensibil, la un metru distanță de el. „Eu chiar aș merita pensie specială. Că sunt la dispoziție, sunt în regim militarizat”, spune ea cu umor. E una dintre resursele ei și o strategie de supraviețuire.

În ultimele săptămâni, a văzut știri despre cum oameni ca fiul ei au fost chinuiți în centre pentru persoane cu dizabilități. „Eu știam că există situațiile astea. Dar acum, când le-am revăzut, m-a răscolit. Mi-am dat seama că timpul trece în defavoarea mea, că îmbătrânesc, și a lui, că statul român nu-i oferă decât soluția aia”. 

A scris pe Facebook: „Știți ce își doresc mamele celor cu dizabilități pe grupurile lor, mai mult ca oricând zilele astea? Să le moară copiii înaintea lor cu o zi, ca să nu ajungă în centre din astea”.

Claudiu și mama lui

„Cei care erau foarte maltratați erau cei fără discernământ”

O fotografie din iulie 2014 îl arată pe Claudiu în Grădina Botanică, cu un pisoi în brațe. Într-o poză din august 2015, e într-un grup de prieteni, la festivalul Strada Armenească. În iunie 2018, Claudiu o însoțește pe mama lui la un protest în Piața Victoriei. 

Albumele de fotografii online sunt mărturia vieții lor în apartamentul galben lămâi, dar și în afara lui. Ana Maria l-a scos mereu în lume, chiar și când blocul nu avea o platformă electrică pentru cărucior și trebuia să îl ducă în brațe până afară. Aceasta a fost instalată în 2019, cu ajutorul unei consiliere locale. Una dintre micile victorii, printre multe dezamăgiri.  

Deși România are, oficial, aproape 900.000 de persoane cu dizabilități, 42% dintre ele cu handicap grav, acestea sunt, în general, invizibile. Femeia a distribuit recent un video cu un bărbat cu dizabilități din Cluj, care a ieșit din casă pentru prima dată după 30 de ani. 

Când s-a vorbit despre „azilele groazei” din Ilfov sau din Mureș, s-au menționat „buneii”, „bătrânii”, dar mai puțin persoanele cu dizabilități. Deși majoritatea din aceste centre erau persoane cu handicap.

„Cei care erau foarte maltratați erau cei fără discernământ. Fie bătrâni, fie mai tineri, dar aflați în incapacitatea de a-și exprima clar dorințele”, spune Ana Maria Kesisian. Unii sunt non-verbali, dar nu înseamnă că nu se pot exprima, în felul lor, sau că nu simt durere. „Sunt și copii care nu scot niciun cuvânt și mămicile îi înțeleg din cum întorc căpșorul, cum fac cu mânuța”.

98% dintre persoanele cu dizabilități îngrijite acasă

Când fiul ei avea între 5 și 15 ani, Ana Maria a lucrat într-o farmacie și l-a îngrijit pe Claudiu cu ajutorul unor însoțitoare și al mamei ei. Dar a observat că băiatul suferea când bonele se schimbau. În 2010, a renunțat la locul de muncă și a preluat îngrijirea lui nonstop, ca asistent personal. 

Persoanele cu handicap sever au dreptul la un asistent personal, care le îngrijește în baza unui contract individual de muncă și primesc un salariu de la stat. În multe cazuri, persoane din familie, de regulă femei, preiau acest rol. 

Din cei aproape 900.000 de oameni cu dizabilități. 98,16% (aproximativ 871.000) se află în îngrijirea familiilor, iar 1,84% (în jur de 16.000 de persoane) se află în instituţiile publice rezidenţiale de asistenţă socială pentru persoanele adulte cu dizabilităţi (instituţionalizate).

În fața blocului unde locuiesc cei doi e un părculeț. Privit din cameră, pare o pădure în care te poți pierde. În exteriorul geamului, Ana Maria a agățat o pungă care se agită de fiecare dată când bate vântul. Claudiu e foarte încântat și bate din palme.

– Cum e punga?, îl întreabă Ana Maria.- Nebun!, răspunde Claudiu.

– E o pungă nebună care cum face?  – Ca un titirez!  

– Ca un titirez face! Mamă, dacă începe furtuna, dăm perdeaua la o parte și să vezi cum face punga!, îi spune ea cu entuziasm. 

Ana Maria Kesisian

„Un om foarte obosit”

Dacă Claudiu ar fi fost cazat într-un centru precum cel din Mureș, unde au fost găsiți pacienți malnutriți în subsolul clădirii, statul ar fi plătit pentru el 80.332 de lei pe an, sau 6.694 de lei pe lună. Acesta este standardul minim de cost pentru îngrijirea unei persoane adulte cu handicap într-un astfel de centru. Și nu e mult, explică specialiștii, pentru că a îngriji o astfel de persoană este foarte greu. 

Dar pentru că e îngrijit acasă, de mama lui, statul plătește mai puțin, aproximativ 4.000 de lei pe lună. Din această sumă în jur de 2.000 de lei primește Claudiu de la stat, iar 2.100 de lei e salariul net al femeii.

Aproape că ești încurajat să îți duci copilul într-un centru, spune Ana Maria, cu ironie ce maschează furie.  

Legea spune că asistentul personal lucrează 8 ore pe zi, 40 de ore pe săptămână. În realitate, dacă ai grijă de cineva din familia ta, faci trei norme pe zi pentru acești bani. Nevoile unei persoane total dependente nu iau o pauză după 8 ore. 

„Un om foarte obosit, cu un bagaj acumulat”, așa se descrie femeia. Dar în același timp, când interacționează cu Claudiu, e plină de energie. 

Claudiu râde când mama lui pleacă în bucătărie și se trântește ușa, de la curent. „A făcut pac ușa!”. Se amuză și repetă asta de câteva ori. „Mâine parc?”, întreabă el apoi. „Mâine parc eu, Ada, mama!”, spune fericit. Mama lui e în toate propozițiile și planurile. 

Claudiu ascultă o slujbă în limba armeană pe YouTube

„Nu am nicio soluție”

De ani, Ana Maria Kesisian, ca și alți părinți ai unor persoane cu dizabilități, trimite petiții autorităților, fără succes. În 2017 a fost la Avocatul Poporului, „tema fiind punerea în acord a termenului de supraveghere permanentă cu Codul Muncii, cu drepturile omului, cu calitatea serviciilor oferite unei persoane cu dizabilități de către cineva epuizat”, povestește ea. 

„Am întrebat și cum pot executa dreptul la concediu de odihnă, deoarece pe perioada concediului de odihnă se plătește o indemnizație pentru 8 ore. Și am întrebat și eu dacă mai există cineva în univers care are dreptul la concediu doar 8 ore pe zi, 5 zile pe săptămână”.

Răspunsurile primite de acești părinți sunt simple formalități. De multe ori, sunt trimiși de la o instituție la alta. 

„Nu am nicio soluție și timpul trece în defavoarea mea. Eu, fizic, nu o să-l mai pot lua în brațe, să-l duc la baie. Și atunci o să vină, nu știu care ministru muncii, al vieții, al familiei, al tuturor, o să vină în fiecare seară să-i facem duș?”, se întreabă femeia. 

O strigă Claudiu: „Mamaaaa!”„Da, mama, te iubesc!”, îi răspunde ea.