La Asociación Parkinson Segovia nació en diciembre del año
1997 como iniciativa del jefe de Neurología del Hospital General de Segovia de
aquel momento, quien se decidió ponerse en contacto con algunos de sus
pacientes, entre ellos, los socios fundadores de la Asociación, Jesús
Mazariegos y Leo Ayuso. Sin embargo, en ese momento, “no había mucho más que la
buena voluntad de este grupo de personas”, según explica la gerente de la
Asociación, Teresa Martín, hasta que, poco a poco, fueron consiguiendo convertir
la Asociación en lo que actualmente es “una entidad altamente especializada en
el tratamiento de las personas con Parkinson” que atiende a 165 socios. De
estos, más del 50 por ciento se corresponde a socios numerarios, es decir,
personas que padecen la enfermedad, siendo el resto socios amigos, en su
mayoría, familiares de estos enfermos “que se involucran en la vida
asociativa”.
Para llevar a cabo una “atención de calidad”, la Parkinson
Segovia cuenta con un grupo de siete trabajadoras, cuatro de ellas técnicos de
área, fisioterapeuta, logopeda, neuropsicóloga y una músicoterapeuta y,
también, una conductora, una auxiliar de geriatría y una administrativa. Este
grupo trabaja diariamente en la atención integral centrada en las personas con
Parkinson, sobre todo, ofreciendo las terapias rehabilitadoras que la Seguridad
Social no les ofrece porque son enfermos crónicos, “por lo que no tienen
derecho a acudir a ellas”. La enfermedad, tal y como expone Martín, es
neurodegenerativa, sin cura, por lo que “el tratamiento farmacológico y
quirúrgico tiene que ser complementado con terapias rehabilitadoras que mejoren
la calidad de vida de las personas” y que, además, permitan frenar la evolución
de la enfermedad.
Además, dentro de la Asociación entienden que el cuidador es
fundamental, por lo que desde Parkinson Segovia se establecen programas
dirigidos a ellos, a través de los grupos de apoyo a familias, grupos de
respiro familiar y formaciones específicas para cuidadores. Todo ello
complementado con una atención general de información y sensibilización
“entendiendo que todos los actores que formamos parte de la vida de las
personas con Parkinson deberíamos trabajar de la mano para aumentar en la
medida de lo posible su calidad de vida”.
Incidencia de Parkinson en Segovia
Una de las características principales de las personas que
padecen esta enfermedad es que no hay un único perfil de paciente, sino que
corresponde a “un grupo heterogéneo de personas con sus propias enfermedades”.
En este sentido, Teresa Martín asegura que desde la Asociación se ha visto un
cambio “muy importante” en el perfil de los enfermos que atienden, pasando de
ser fundamentalmente personas mayores en estadios bastante avanzados a tener
personas jóvenes en estadios muy iniciales y cuyas necesidades son
completamente distintas, “lo que hace que los servicios que prestamos tengan
que adaptarse a este nuevo perfil”.
Por ello, asegura que cuentan con dos grupos de trabajo
numerosos, de personas de menos de 65 años “completamente independientes y
autónomas”, que necesitan actividades terapéuticas distintas al otro grupo de
personas con rasgos de deterioro cognitivo. Así, actualmente en su sede
establecida en el Centro Integral de Servicios Sociales, atienden a unas 60
personas con sintomatologías, evolución, respuesta la medicación distintas. El
usuario de Parkinson llega a las instalaciones de la entidad a las 10.00 horas,
dos días a la semana y hace uso de ellas hasta las 12.30 horas, dos horas y
media en las que recibe tres sesiones grupales cada día. Siempre que acude
tiene una sesión de fisioterapia y otra de logopedia, para después tener apoyo
psicológico o musicoterapia.
Algunos de ellos, además, cuentan con actividades
individuales con los diferentes profesionales y de respiro familiar, “un grupo
que acude a la sede a pasar la mañana para que sus familias puedan encargarse
de otras cosas que no sea la atención a los enfermos”. También, tienen la
oportunidad de acudir al gimnasio a hacer hidroterapia un día a la semana y,
una vez al mes, cuentan con formaciones y desarrollo de distintas actividades
lúdicas.
Problemas de atención a los usuarios
El primer gran problema que se encuentra la Asociación al
hablar de Parkinson es que “desconocemos el número de pacientes que tenemos”,
no existe un censo, solo estimaciones. Estas hablan de entre un uno y un dos
por ciento de la población, por lo que en Segovia “podemos irnos a las 1.500
personas aproximadamente que padecen la enfermedad de Parkinson”. Cuenta con
una incidencia “importante” en las zonas rurales, una característica común de
la enfermedad, que complica su tratamiento puesto que, según explica Teresa,
acceder a los servicios de la Asociación viviendo en los pueblos “es más
difícil”.
Asimismo, Martín señala que en la Asociación consideran que,
actualmente, la enfermedad se está diagnosticando antes, “probablemente porque
el proceso de diagnóstico está mejorando”, ya que depende, sobre todo, del buen
ojo del médico de cabecera que atiende a la persona que se presenta en consulta
con síntomas variopintos, como pueden ser la lentitud o la pérdida de olfato.
Ante estas explicaciones, asegura que “el médico de cabecera tiene que tener el
ojo clínico de detectar una enfermedad neurológica, algo que no es fácil”,
porque los síntomas son difíciles de encauzar. Sin embargo, el diagnóstico
precoz “es más efectivo”, por lo que existen más pacientes y, además, desde
neurología les recomiendan acudir a la Asociación “con lo cual tenemos un
número muy alto de usuarios, que en los últimos años se ha duplicado”.
Ante esta situación, desde la Asociación explican que se
encuentran con el problema a corto plazo de no poder atender a todos los
usuarios que acudan a la sede que, por falta de espacio físico, “llegará un
momento en el que tengamos que establecer listas de espera” para hacer una
atención de calidad. Por ello, han constituido una Junta directiva para tratar
el tema de la falta de espacio en las instalaciones, ya que asegura, les limita
para hacer ciertas actividades que tienen planeadas “porque el centro en el que
estamos no da para más”. En este sentido, señala que empezarán a buscar una
solución que “nos permita trabajar de una forma mucho más eficaz y eficiente”
y, para ello, buscan comunicación con las distintas administraciones, empezando
por el Ayuntamiento de la ciudad.
Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson
Como cada 11 de abril, el próximo miércoles Parkinson
Segovia celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, “el día más
importante del año”, asegura Martín, porque una de las grandes demandas que
tiene el colectivo es la falta de sensibilización y visibilidad que tiene la
enfermedad neurodegenerativa, siendo la segunda por número de afectados,
“aunque es una gran desconocida”. Por ello, este día “supone una oportunidad
para enseñar que es la enfermedad y como es la vida de la persona que la padece”.
Para ello, la Asociación empezó el jueves, 4 de abril, con
un curso de formación general para cuidadores, impartido por las profesionales
de la Asociación Parkinson Segovia, en donde se dio a conocer la enfermedad y
estrategias de manejo del día a día “que hacen más fácil la relación entre
enfermo y cuidador”. El sábado, por su parte, tuvo lugar una comida benéfica,
“tradicional en la entidad”, entendida como un punto de encuentro entre
enfermos, familiares y personal de la Asociación. La programación continúa
mañana, lunes 8 de abril, con la conferencia sobre Medicación y Formas de
Administración, “algo que les preocupa mucho a los usuarios”, a cargo de la
doctora Débora Cerdán, neuróloga del Hospital General de Segovia y vocal de la
Sociedad Española de Neurología (SEN).
Ya el martes se organizará una actividad lúdica como es el
taller de paloteo, que forma parte de la musicoterapia, para dar a conocer los
beneficios que tiene, contando con la presencia del Museo del Paloteo -Centro
de interpretación del Folklore de San Pedro de Gaillos. Por su parte, el
miércoles se desarrollará un taller de elaboración de productos artesanos para
llevar a los diferentes mercadillos en los que participa la Asociación
Parkinson Segovia y, por último, el jueves 11 de abril, Día Mundial de la
Enfermedad de Parkinson, la Asociación organizará un acto de plantación de
tulipanes “para visibilizar y sensibilizar sobre la enfermedad a partir de su
símbolo internacional” que dará paso a la lectura del manifiesto.
Futuros proyectos
Además de esta semana de trabajo, la Asociación de Parkinson
Segovia trabaja a diario para conseguir que su servicio de transporte, que
recorre la ciudad y algunos de los pueblos más próximos de la provincia, se
adapte a la nueva tendencia sostenible. En este sentido, persiguen contar con
el apoyo necesario para la adquisición de un vehículo eléctrico “que nos
permita rebajar los costes y realizar ese transporte de una forma más eficiente
y medioambiental”.
Sin embargo, y dados los problemas que esto genera para la
Asociación y sus usuarios, el proyecto más emergente dentro de la entidad es el
de tratar de conseguir más espacios que “nos permitan crecer” para que todos
los proyectos pensados se hagan realidad y se puedan ejecutar, considerándolos
viables de cara a aumentar la calidad de vida de los usuarios.
