La Comunidad de Madrid atiende ya a los primeros pacientes en el Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Tras funcionar como uno de los pilares de contención contra la covid, este hospital público estrena hoy su nueva faceta dentro de la estructura sanitaria madrileña. Ahora, en él trabajará un equipo conformado por 40 personas, entre ellos ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, además de hasta tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico. Esta nueva infraestructura de la sanidad pública madrileña, primera de sus características en toda España, dará cobertura a las necesidades cotidianas de hasta 60 enfermos diarios, así como a sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas.
Las obras de adecuación, que comenzaron a principios de este año, han permitido su puesta en marcha en el plazo previsto, con una inversión por parte del Gobierno regional de 1,2 millones de euros. Los usuarios de este recurso público acuden derivados desde las Unidades ELA de los hospitales públicos 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y La Paz de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.
Una vez en el Zendal, reciben soporte médico, así como cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, destinados a mejorar su calidad de vida y autonomía en un entorno seguro y un espacio amable. También cuentan con servicio de comedor asistido (con capacidad para un total de 20 pacientes), gimnasio y un banco de ayudas técnicas con posibilidad de préstamo de dispositivos de apoyo.
El Centro Especializado de Atención Diurna para la ELA del Zendal proporcionará también la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y/o profesionales en el uso de elementos asistenciales y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones, como también asistentes de la tos.
Los 1.400 metros cuadrados de instalaciones están pensados para proporcionar el máximo cuidado y confort a sus usuarios, con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitar la conciliación familiar y laboral de los cuidadores. La Comunidad de Madrid asegura que ha contado en todo momento con el asesoramiento de expertos en ELA, pacientes, familiares y cuidadores. En este sentido, días antes de su puesta en marcha tuvo lugar un encuentro con una representación de estos últimos, así como con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela), para conocer de primera mano sus necesidades y comprobar el adecuado desempeño de esta infraestructura.
Adela integra y acoge a otras organizaciones de menor dimensión, como «Vuela contra la ELA», quienes organizaban el pasado sábado su evento benéfico de recaudación. Esta enfermedad degenerativa ha vivido un crecimiento de visibilidad mediática casi sin precedentes. Desde el gran fenómeno viral del «Ice bucket challenge», mucha gente comenzó a sensibilizarse con las consecuencias de esta patología y a conocer más información sobre ella. En nuestro país, el caso del entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué ha vuelto a poner estas tres letras en la frenética actualidad informativa. Además, Unzué se ha convertido en un icono de superación, no renunciando a su trabajo como comentarista oficial de LaLiga y sin dejar de disfrutar de la pasión que ha alimentado su vida. Sin embargo, desde estas asociaciones aseguran que aún no es suficiente: «Estamos en un momento delicado, en el que la ELA ha dejado de ser una enfermedad rara, pero también ha abandonado ese paraguas para pasar a ocupar una tierra de nadie». Todos también coinciden en que ahora el foco debe estar en financiar la investigación, para descubrir nuevos tratamientos que permitan ralentizar la rápida evolución que acompaña a esta enfermedad degenerativa.
En el Zendal, la adecuación de espacios se ha realizado desde un enfoque «humanizador, proporcionando a los beneficiarios un entorno seguro, cómodo y adaptado, teniendo en cuenta que la percepción de un ambiente óptimo aporta efectos tranquilizadores e incluso terapéuticos», aseguran desde el Gobierno regional. La actuación ha incorporado aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación, privacidad o vistas con elementos naturales), con amplias zonas diáfanas, además de plenamente accesibles.
Esta instalación de la sanidad pública madrileña del Zendal se sumará a la RED ELA, de la que forman parte seis hospitales de la región (12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como el futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en el primero a nivel mundial de estas características.
